AGO2

Unterstützung für Familien

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Unser Brief an neu diagnostizierte Familien

Liebe neu diagnostizierte Eltern,

Der Tag, an dem bei unsereren Kindern das AGO2/Leskres-Syndrom diagnostiziert wurde, war niederschmetternd, erdrückend und hoffnungslos. Wir sahen keine Zukunft als glückliche Familie.

"Mach weiter. Das ist alles, was ihr tun müsst, immer. ... Mach einfach weiter, bitte. Langsam ist gut. Kriechen ist in Ordnung. Kein Gefühl ist endgültig. Außer Hoffnung." Glennon Doyle

Wir mussten uns erlauben, den Verlust des Lebens, das wir uns vorgestellt hatten, zu betrauern. Wenn Sie mehr über die Phasen der Trauer erfahren möchten, finden Sie hier einen guten Überblick (Englisch). Emily Perl Kingsley hat ein Gedicht (Englisch) über ihr Leben mit einem Sohn mit Down-Syndrom geschrieben, das Ihnen nach der Diagnose vielleicht helfen kann.

Wir wissen heute, dass sich betroffene Kinder sehr unterschiedlich entwickeln können. Während Paula derzeit anfallsfrei ist, mit 16 Monaten laufen konnte und ihre Eltern versteht, hat Finn kaum laufen gelernt und wird nie sprechen können. 

Wir wissen nicht, was die Zukunft bringen wird, aber wir werden unser Möglichstes tun, um allen unseren Kindern zu helfen, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen.

Herzlich, Nora, Christoph und Antje

Haben Sie Hoffnung, vor allem in der heutigen Zeit, in der unglaubliche Durchbrüche in der biomedizinischen Technologie erzielt werden.

Andrew Lo, MIT-Prof. für Finanzen und Fürsprecher seltener Krankheiten

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Wenn Sie sich nach einer Diagnose isoliert und traurig fühlen, denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind.

Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht sagen kann, wie es anderen Kindern geht, sehen Sie selbst nach und fragen Sie andere Eltern, was Sie wissen möchten.

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Danksagung

Wir möchten uns bei den folgenden Personen und Organisationen bedanken.