Suze

6 ans Pays-Bas AGO2

Suze est le sixième enfant de Patrick et Hanneke. Hanneke décrit Suze comme leur bébé miracle, car sa conception était médicalement impossible en raison du traitement anticancéreux de Patrick.

Pendant la grossesse, Suze était petite pour l'âge gestationnel et des inquiétudes sur sa santé ont commencé à se faire jour.

Outre les inquiétudes pour Suze, Patrick doit faire face à une grave bataille pour sa propre santé. Il a dû se battre une nouvelle fois contre un cancer. (Heureusement, il a survécu)

Après de longues recherches, il s'est avéré que Suze est atteinte d'unemutation rare de l'AGO2, ce qui l'oblige à être soignée 24 heures sur 24. Ce que ses parents font de tout leur cœur. Elle est par exemple alimentée par sonde, souffre de reflux sévères et ne peut pas marcher. La force du haut de son corps est faible. Et Suze souffre de crises d'épilepsie.

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Les soins prodigués à Suze entraînent une grande pression financière, car ils ne sont en grande partie pas couverts par l'assurance.


La famille a fondé la Stichting Suze www.stichtingsuze.nl, où vous pouvez suivre leur parcours et leur apporter votre soutien.