معلومات عنا

AGO families meet

رؤيتنا

عالم يمكن أن يزدهر فيه كل شخص مصاب بمتلازمة أرغونوت

مهمتنا

AGO2 Association هي منظمة غير ربحية مكرسة لتحسين حياة الأطفال والأسر المتأثرة بمتلازمة الأرجونوت (جينات AGO1 و AGO2) من خلال

لقد أسسنا جمعية AGO Alliance

نحن مسجلون كجمعية معفاة من الضرائب في سويسرا (J0002264973 ، CH-020-6002909-9) وشريك في Transnational Giving Europe و Rare Village Foundation.

مقالاتنا (الأصل باللغة الألمانية). تقريرنا السنوي 2022 . تقريرنا السنوي 2021

يتبرع

فريق

Nora, PhD

المؤسس المشارك والرئيس

والدة طفل مصاب. دكتورة في الهندسة الطبية الحيوية من EPFL ،

باحثة زائرة في جامعة ستانفورد وحالًيا رئيسة البحث والتطوير في

شركة إعادة تأمين سويسرية. مقرها في سويسرا.

Christoph, PhD

المؤسس المشارك ونائب الرئيس

والد طفل مصاب. أستاذ في المالية

Silvio,PhD

محاسبة

جد طفل مصاب. يضمن دقة كتبنا. والد طفل مصاب. أستاذ في المالية

Aldona, PhD

ضابط علوم

والدة طفل مصاب في 1AGO. دكتورة في بيولوجيا الخلية. رئيسة

التجارب السريرية في AstraZeneca. مقرها في بولندا.

Antje

زعيم المجتمع ، ألمانيا

والدة المريض رقم 1 ومؤسسة مجموعة دعم الوالدين على

.إيرباص في Facebook. InnovationX Venture Builder

Naomi

زعيم المجتمع ، الولايات المتحدة الأمريكية

والدة ابنة لديها AGO1. بكالوريوس في علوم الصحة. مساعد إداري في جامعة ستانفورد.

Ana

Elternvertretung, Spanien

والدة Uxue، وهي فتاة مصابة بـ AGO1، ومؤسسة المنظمة الشريكة Sindromes AGO

Aga

مؤلف إعلانات مستقل ومحرر ومتخصص في وسائل التواصل الاجتماعي من بولندا

Stefan

التصميم والموقع

عم طفل مصاب. مسؤول عن تصميم وتطوير الموقع. حالًيا متخصص

في الويب والوسائط المتعددة في ch.vanilla.

Ivan

دعم الويب، أوكرانيا

دعم ويب مستقل ومصمم وسائط من أوكرانيا.

المجلس الاستشاري العلمي

Prof. Davor Lessel

أستاذ ، معهد علم الوراثة البشرية ، مستشفى جامعة سالزبورغ

أول من قام بتوثيق متلازمة ليسيل-كرينكامب (جين AGO2) في Lessel et al. 2020

Prof. Hans-Jürgen Kreienkamp

أستاذ ، معهد علم الوراثة البشرية ، المركز الطبي الجامعي هامبورغ إيبندورف

أول من قام بتوثيق متلازمة ليسيل-كرينكامب (جين AGO2) في

Lessel et al. 2020. Bio

Prof. Gunter Meister

أستاذ بقسم الكيمياء الحيوية 1 ، جامعة ريغنسبورغ

باحث رائد في إسكات الجينات الموجهة بالـ RNA و AGO2.

Bio

Prof. Amélie Piton

أستاذ ، مستشفى جامعة ستراسبورغ

قاد دراسة دولية تصف المتلازمة المرتبطة بـ AGO1

Schalk et al. 2021

شركاء

EURORDIS

ProRaris

ERN Ithaca

Global Genes

Beacon

Transnational Giving Europe

Rare Village Foundation