Over ons
Een wereld waarin elke persoon met het Argonaute-syndroom kan gedijen
AGO Alliance is een non-profit organisatie toegewijd aan het verbeteren van het leven van kinderen en families die beïnvloed worden door Argonaute syndromen (AGO1 & AGO2 genen) door
Paden naar behandeling vinden en financieren. Omdat veel zeldzame ziekten zo weinig patiënten treffen, verzuimen farmaceutische bedrijven om vroeg translationeel onderzoek te financieren, en vandaag de dag is het helaas aan de ouders om de wetenschap & geneeskunde vooruit te helpen.
Families met elkaar in contact brengen.Omdat Argonaute-syndromen zowel zeldzaam als nieuw zijn, zijn patiënten geïsoleerd en is er weinig bekend over de zorg voor onze kinderen. Het is van vitaal belang om gezinnen bij elkaar te brengen en meer patiënten te identificeren.
Bewustzijn vergroten. Omdat de Argonaute-syndromen slecht bekend zijn, moeten we de bekendheid vergroten en hoogwaardige, herziene informatie beschikbaar stellen.
We zijn geregistreerd als een van belasting vrijgestelde vereniging in Zwitserland (J0002264973, CH-020-6002909-9) en zijn een partner van Transnational Giving Europe en de Rare Village Foundation. Onze artikelen (origineel ondertekend in het Duits). Onze jaarverslag 2022, jaarverslag 2021.
Moeder van een getroffen kind. Doctor in biomedische techniek aan de EPFL, gastonderzoeker aan de Stanford University, nu O&O-manager bij de Swiss Reinsurance Company. Gevestigd in Zwitserland.
Moeder van een zoon met AGO1. Gepromoveerd in Celbiologie. Manager in klinische studies bij AstraZeneca. Gevestigd in Polen
Moeder van patiënt #1 en initiatiefnemer van onze Facebook ouder support groep. InnovationX Venture Builder bij Airbus.
Moeder van een dochter met AGO1. BSc in gezondheidswetenschappen. Administratief medewerker bij Stanford University.
Moeder van Uxue, een meisje met AGO1, en oprichter van partnerorganisatie Sindromes AGO
Freelance tekstschrijver, redacteur en social media specialist uit Polen
Oom van een getroffen kind. Verantwoordelijk voor ontwerp en website ontwikkeling. Momenteel freelance Web & Multimedia Specialist bij vanilla.ch.
Freelance webdesigner en mediaontwerper uit Oekraïne.
Neem contact op als u ons wilt ondersteunen met een van de onderstaande zaken:
Communicatie: Opzetten van een actieve publieke aanwezigheid op sociale media (Facebook pagina, Instagram). Nieuwsbrieven opstellen voor onze gemeenschap
Patiëntenregister kampioen: Steun of stuur de oprichting van ons eigen patiëntenregister aan.
Regionale ouderleiders: Wees de contactpersoon voor patiëntenfamilies in uw land. Idealiter richt u een lokale non-profit organisatie op met een belastingvrije status.
Eerste document met Lessel-Kreienkamp syndroom (AGO2-gen) in Lessel et al. 2020
Eerste die Lessel-Kreienkamp syndroom (AGO2-gen) documenteert in Lessel et al. 2020. Bio
Toonaangevend onderzoeker van RNA-geleide gene silencing en AGO2. Bio
Leidde een internationale studie die het AGO1-gerelateerde syndroom beschreef (Schalk et al. 2021).
We zijn lid van EURORDIS, de Europese alliantie van ~1000 patiëntengroepen voor zeldzame ziekten.
We zijn lid van ProRaris, de Zwitserse alliantie van patiëntengroepen voor zeldzame ziekten.
We maken deel uit van de European Patient Advocacy Group (ePAG) van het Europese referentienetwerk Ithaca voor zeldzame malformatiesyndromen, verstandelijke en andere neurologische aandoeningen.
Een coalitie van meer dan 750 zeldzame ziekten organisaties om betere resultaten te behalen voor de zeldzame ziekten gemeenschap. globalgenes.org
Een Britse liefdadigheidsinstelling die groepen zeldzame ziekten samenbrengt. We maken deel uit van het 21/22 mentorcohort. www.rarebeacon.org
Een initiatief voor fiscaal aantrekkelijke grensoverschrijdende donaties in Europa
Onze fiscale sponsor in de VS