¿Quienes somos?
Un mundo en el que todas las personas con síndrome de Argonauta puedan prosperar.
AGO Alliance es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la vida de los niños y familias afectados por los síndromes de Argonauta (genes AGO1 & AGO2) mediante
Encontrar y financiar vías de tratamiento. Debido a que muchas enfermedades raras afectan a tan pocos pacientes, las compañías farmacéuticas no financian la investigación traslacional temprana, y hoy en día depende tristemente de los padres el avance de la ciencia & medicina.
Conectar a las familias. Debido a que los síndromes Argonauta son raros y nuevos, los pacientes están aislados y se sabe poco sobre el cuidado de nuestros hijos. Unir a las familias e identificar a más pacientes es vital.
Crear conciencia. Dado que los síndromes de Argonauta son poco conocidos, necesitamos difundir la concienciación y poner a disposición información revisada y de alta calidad.
Los niños Argonautas.
Estamos registrados como asociación exenta de impuestos en Suiza (J0002264973, CH-020-6002909-9) y somos socios de Transnational Giving Europe y la Fundación Rare Village. Nuestros artículos (original firmado en alemán). Nuestro informe anual 2022, informe anual 2021.
Madre de un niño afectado. Doctora en Ingeniería Biomédica por la EPFL, investigadora visitante en la Universidad de Stanford, actualmente Directora de I+D en Swiss Reinsurance Company. Reside en Suiza.
Madre de un hijo con AGO1. Doctora en Biología Celular. Directora de ensayos clínicos en AstraZeneca. Reside en Polonia.
Madre del paciente nº 1 e iniciadora de nuestro grupo de apoyo a padres en Facebook. InnovationX Venture Builder en Airbus.
Madre de una hija con AGO1. Licenciada en Ciencias de la Salud. Asociada administrativa en la Universidad de Stanford.
Madre de Uxue, una niña afectada por AGO1, y fundadora de la organización asociada Sindromes AGO
Redactora, editora y especialista en redes sociales freelance desde Polonia
Tío de un niño afectado. Responsable de diseño y desarrollo web. Actualmente freelance Web & Especialista Multimedia en vanilla.ch.
Diseñador de medios y soporte web autónomo de Ucrania.
Póngase en contacto con nosotros si desea ayudarnos con alguna de estas actividades:
Comunicaciones: Establecer una presencia pública activa en las redes sociales (página de Facebook, Instagram). Elaborar boletines informativos para nuestra comunidad
Defensor del registro de pacientes: Apoyar o impulsar la creación de nuestro propio registro de pacientes
Líderes regionales de padres: Ser el contacto para las familias de pacientes en su país. Lo ideal sería crear una organización local sin ánimo de lucro exenta de impuestos.
Primero en documentar el síndrome de Lessel-Kreienkamp (gen AGO2) en Lessel et al. 2020
Documentan por primera vez el síndrome de Lessel-Kreienkamp (gen AGO2) en Lessel et al. 2020.
Investigador principal sobre el silenciamiento génico guiado por ARN y AGO2.
Dirigió un estudio internacional que describió el síndrome relacionado con AGO1 (Schalk et al. 2021)
