Help ons de Argonaute-syndromen genezen

Help onze kinderen te lopen, te spreken en hun potentieel te maximaliseren. Doneer hier.

Wat zijn Argonaute-syndromen?

Argonaute-syndromen zijn zeldzame, neurologische, genetische aandoeningen. Getroffen personen kunnen last hebben van vertraagde motorische ontwikkeling, epileptische aanvallen, problemen met praten en begrijpen en cognitieve stoornissen. 

De syndromen zijn geassocieerd met mutaties in de genen AGO1 en AGO2 (Lessel-Kreienkamp/Leskres syndroom). Mutaties in deze genen kunnen een soortgelijk, zo niet hetzelfde, syndroom veroorzaken.

Er is weinig bekend over deze recent ontdekte, zeldzame ziekten, die weinig comfort bieden aan de getroffen families. Te horen krijgen dat de prognose onduidelijk is, dat er geen behandeling is en dat er niet veel voor je kind gedaan kan worden, is verpletterend. 

Onze missie

We hebben de AGO Alliantie opgericht om

Wij geloven in het potentieel van onderzoek en innovatie om op een dag het leven te verbeteren van alle kinderen die getroffen zijn door het Argonaute-syndroom.

Ik ben onder de indruk van hoe ver we in 2,5 jaar zijn gekomen sinds het eerste artikel over AGO2/Leskres werd gepubliceerd. We weten al best veel over het syndroom, u bent als patiëntengroep georganiseerd en we hadden een conferentie. U zet dingen heel snel in beweging. Ik heb dit niet eerder gezien bij andere zeldzame ziekten.

Prof. Meister

Onderzoeker Argonaute

Om zeldzame genetische aandoeningen te definiëren, hebben we een nauwe interdisciplinaire samenwerking nodig tussen patiëntenfamilies, artsen en diagnostische en onderzoekslaboratoria.

Prof. Lessel

Ontdekker van het syndroom van AGO2/Leskres