
Was ist das AGO2/Leskres-Syndrom?
Lernen Sie mehr über die derzeit bekannten Fakten über die seltene neurologische Entwicklungsstörung AGO2/Leskres-Syndrom.
Mehr lesenHelfen Sie unseren Kindern laufen und sprechen zu lernen und ihr volles Potential auszuschöpfen. Sagen Sie es weiter. Spenden Sie.
Lernen Sie mehr über die derzeit bekannten Fakten über die seltene neurologische Entwicklungsstörung AGO2/Leskres-Syndrom.
Mehr lesenUnsere erste Wissenschafts- und Familienkonferenz 27./28.8.2022 in Regensburg
Mehr lesenDas AGO2-Syndrom (Lessel-Kreienkamp/Leskres-Syndrom) ist eine genetisch-bedingte neurologische Entwicklungsstörung, die zu einer verzögerten motorischen Entwicklung, Krampfanfällen, Sprach- und Verständnisproblemen sowie kognitiven Beeinträchtigungen führen kann.
Über diese neue, seltene Krankheit ist nur wenig bekannt, was den betroffenen Familien wenig Trost bringt. Zu erfahren, dass die Prognose unklar ist, dass es keine Behandlung gibt und dass man nicht viel für sein Kind tun kann, ist erdrückend.
Wir gründeten den Verein AGO2 mit den folgenden Zielen:
Wege zur Behandlung finden und finanzieren,
Familien vernetzen,
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen.
Wir glauben an das Potenzial von Forschung und Innovation, um eines Tages nicht nur das Leben unserer Kinder sondern aller vom AGO2 (Leskres)-Syndrom betroffenen Kinder verbessern zu können.
Um ultra-seltene genetische Störungen zu definieren, brauchen wir eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Familien/Betreuern der Patienten, Klinikern und Diagnose- und Forschungslabors.
Davor Lessel, Entdecker des AGO2/Leskres-Syndroms