RAREis Förderung erhalten
AGO2 erhält einen "Horizon RAREis Global Advocate Grant" um unsere Gemeinschaft weiter zu unterstützen
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Was ist das AGO2/Leskres-Syndrom?
Das AGO2-Syndrom (Lessel-Kreienkamp/Leskres-Syndrom) ist eine genetisch-bedingte neurologische Entwicklungsstörung, die zu einer verzögerten motorischen Entwicklung, Krampfanfällen, Sprach- und Verständnisproblemen sowie kognitiven Beeinträchtigungen führen kann.
Über diese neue, seltene Krankheit ist nur wenig bekannt, was den betroffenen Familien wenig Trost bringt. Zu erfahren, dass die Prognose unklar ist, dass es keine Behandlung gibt und dass man nicht viel für sein Kind tun kann, ist erdrückend.
Unsere Mission
Wir gründeten den Verein AGO2 mit den folgenden Zielen:
Wege zur Behandlung finden und finanzieren,
Familien vernetzen,
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen.
Wir glauben an das Potenzial von Forschung und Innovation, um eines Tages nicht nur das Leben unserer Kinder sondern aller vom AGO2 (Leskres)-Syndrom betroffenen Kinder verbessern zu können.