Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten
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Artikel über das Networking Support Scheme des European Joint Programme on Rare Diseases der EU stellt unsere...
Mehr lesenArgonauten-Syndrome sind seltene, genetisch bedingte Störungen der Entwicklung. Die Betroffenen können unter einer verzögerten motorischen Entwicklung, Krampfanfällen, Sprach- und Verständnisproblemen sowie kognitiven Beeinträchtigungen leiden.
Die Syndrome werden mit Mutationen in den Genen AGO1 (AGO1-Syndrom) und AGO2 (Lessel-Kreienkamp/Leskres-Syndrom) in Verbindung gebracht. Mutationen in diesen Genen können ein ähnliches, wenn nicht sogar das gleiche Syndrom hervorrufen.
Über diese erst kürzlich entdeckten, seltenen Krankheiten weiß man nur wenig, was für die betroffenen Familien wenig tröstlich ist. Wenn man erfährt, dass die Prognose unklar ist, dass es keine Behandlung gibt und dass man nicht viel für sein Kind tun kann, ist das niederschmetternd.
Wir gründeten den AGO-Allianz mit den folgenden Zielen:
Wege zur Behandlung finden und finanzieren,
Familien vernetzen,
Sensibilisierung und Informationen bereitstellen.
Wir glauben an das Potenzial von Forschung und Innovation, um eines Tages nicht nur das Leben unserer Kinder sondern aller von Argonauten-Syndromen betroffenen Kinder verbessern zu können.